No.1 当天使失去翅

古怪的孩子(上)

北京大学第六医院一楼的候诊厅光线暗淡，塑料座椅

上坐满了孩子和家长。这里没有孩子叽叽喳喳的说话声，

有的只是偶尔的尖叫和哭闹声。

3 岁半的儿子哭闹着不肯坐下来，抱着他的宝贝玩具

熊在大厅里漫无目的地乱跑。伟跟在他后面。儿子低着头

往前直冲，不看人，也不看前面，有时又突然停下来拍

手。我不知道他为什么竟然没有撞到人也没被人撞倒。

突然，我身边一个又高又胖的男孩叫了起来，他妈妈

一把没拉住，他一下子躺到地上，一边叫一边用手使劲地

拍地。我问他的爸爸：他多大了？

——12 岁。那个粗壮的汉子始终低着头。

我在走廊的另一头找到了我家的父子俩。儿子拉着我

的手要抱抱，我抱起他走到照得见阳光的前厅。

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阳光很好，可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过

场，我不知道接下来会发生什么。自从孩子1 岁半以后，

我就常常有这种感觉，而且越来越强烈。

忽然一个和我儿子年龄相仿、穿粉红裙子的小女孩直

冲到我们面前，一下子站住，伸手就抓儿子的小熊。

这是一个扎着两条弯弯的羊角辫子的漂亮女孩，她微

黑的脸上几乎没有任何表情，两眼只盯着玩具熊的脚爪，

不看我也不看儿子，仿佛我们根本就不存在。

女孩的父亲追了上来，一边连声道歉，一边劝慰女

儿：“爸爸给你买好不好？”

但女孩抓住儿子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起

她就走。她尖叫起来，两脚不停地踢着。(这个女孩，后

来在星星雨成了我儿子的同学)

从头到尾，儿子除了紧紧抱住我以外，没有任何表

示。从1 岁半起，医院就让他惊恐万分。每一次打防疫针

都得我们两个大人一起按住才行。不管是测智商还是听听

诊器，都是在哭闹反抗中被迫完成。他不会说话，也听不

懂——我觉得他对说话就是不感兴趣。

先生坚持说儿子在1 岁前说过一个词：鸡尾，但我以

为那只是无意义的发音而已。很多孤独症儿童的父母认为

他们的孩子在2 岁前是神童，能说话能认字，只是后来意

外地发生了退化。但我的孩子从没有发生过这种现象：他

一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间，他也从

没给我找过任何麻烦。我还记得八个月时我用手轻按腹

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部，看到他在里边像波浪一样翻涌过来的情景。

他爱我——我想。

如果说婴儿时的他有什么不对劲，也只能说他太安

静、太乖了，对大人的微笑和呼唤不像别的孩子那么敏

感。可说话迟的小孩子是不是都有点迟钝呢？

当2岁以后我把他从父母身边接回来，我才发现他是

一个混沌而难以引导的孩子。

看护他的阿姨说他很好带，只是一个人安静地玩。

谓玩，只不过是把很多瓶子排成长列，图标统统朝向外

边，然后弄乱一点再排。

他不说话，也不听我们说话，不看我们指给他的东

西，那种孤僻和冷淡可以把你逼疯。除了吃和睡以外他几

乎不“找”任何人。如果你不打扰他，不把他从一大排易

拉罐中拉出来，一切似乎都不错。但是如果你试图加入他

的游戏，哪怕只是把罐子换一个方向排列，他一定会马上

推开你的手，把罐子放回原处。如果你拿走罐子，他就会

大哭大跳。讲到看书，其实他只是一页页飞快地翻过，如

果你指给他看书中的图片，他就会不耐烦地丢开。

他拒绝坐汽车和自行车，拒绝一切没玩过的玩具，拒

绝吃西红柿以外的任何蔬菜，只有那只玩具熊是他的

爱。他带着它上街、去托儿所，吃饭睡觉都寸步不离——

我们甚至不能拆洗，所以它很快变得脏兮兮的，看不出原

来的颜色。

最要命的是，他常常在半夜3 点钟醒来，房间的灯和

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电视必须整夜开着，只有这样他才不会哭闹，安静地坐在

灯影里玩。有时他还高兴地爬来爬去，叫出声来。

每当他大哭大闹用头撞得墙咚咚响时，每当被他缠得

焦头烂额、精疲力竭时，我就想：我们到底养了一个疯子

还是傻子？

就在那24小时，儿子在北医六院被诊断为具有孤独症倾

向，因为没有语言能力，程度测评为中度。①

那个小小的不对劲，终于变成了一个大大的黑洞，把

我们彻底吞没。

古怪的孩子(下)

孤独症儿童的特点千差万别，但无一例外的是让人觉

得格外古怪。

小石头长着一双明亮的大眼睛，在1 岁多还不会说话

的时候已经识字上千，能够凭声音分辨各种汽车，再长大

一点还能推算日历。“真是神童啊！”旁人常羡慕地对他的

妈妈方静说。

长到3 岁以后，小石头上了幼儿园。这个神童却成了

问题儿童：喜欢到处乱跑、不听指令、不合群。方静以为

是孩子不适应环境，给石头换了一个幼儿园，结果一切照

旧。到了5 岁，情况越发严重，孩子常常无故自言自笑，

不听他人说的话，不接受新东西。方静带着他四处求医，

被诊断为儿童孤独症。

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方静的天塌了：“我无法面对他，真是无法面对他。

最令我害怕的是他发笑的时候。多少次他在那儿大笑我在

那儿大哭，我在他恐怖的笑声中崩溃，在他恐怖的笑声中

一次一次地起了和他同归于尽的念头。”

张戈1984 年出生，是南京较早被诊断为孤独症的

个孩子，几乎也是最有名的一个。

“以前我们都认为她是神童，因为她不到1 岁就指

外边的文字和数字咿呀学语，1 岁半时已经认识上千汉字。

我们经常带着她在亲友间表演。走在外边，不认识的人都

会过来要抱她玩。”

3 岁半时张戈经南京脑科医院陶国泰教授诊断为儿童

孤独症。当时张戈正处在非常严重的自我封闭状态中，她

整天自言自语，不看人，不答话，一分钟也不能安静，不

停地跑来跑去，每次出门必须要有人一直紧紧抓住她的手

才不会一下子跑到马路中间。

“我抱着她，整夜地哭，而她只是大笑，那疯狂的大

笑让我心碎。”张戈的妈妈吴苏星回忆当时的心情。

小玄的爸爸是个公认的乐天派，他写了一首诗赞美曾

被医生测评“智商为零”的宝贝儿子：

独自走在队伍的那个

他跑起来手抡得像风车

捉迷藏时告诉你他藏在哪儿

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是他是他 眼睛明亮额头高阔

放学时趴在窗口最急切的那个

像炮弹一样冲出教室

咯咯咯地跳到我怀里的是我的小儿

是呀是呀 这是我儿子画的

小羊羔长着人的脸

爷爷的嘴里叼着两支烟

爸爸的耳朵长在下巴上屁股还在充电

我的小儿长大后想当司机

开一辆苹果绿的POLO

他还想住在苹果绿的屋子

顺着屋里的梯子能摸到天上的蓝月

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关于他的儿子小玄，另一位朋友的描述可能更客观：

上个礼拜天，黄和他的太太带着孩子来我的家里玩了

24小时。他们有一个4 岁大的儿子，小家伙长得眉清目秀，

两个眼睛黑亮黑亮的，除了不爱说话和不好好吃饭之外，

从外表看上去，他和别的孩子没什么两样。

我看着这个孩子在他妈妈的肚子里越长越大。他出生

的时候有8 斤，是个大胖小子。生下来的及时天我去医院

探望他们，我就发现这个孩子的外表继承了黄和他太太

有的优点，当时我就脱口而出：“我的天，这是我见过的

最漂亮的孩子！”可是后来我为这句话后悔不已。

孩子长大到满地跑的时候，我们都发现他和别的孩子

不一样。这个孩子出奇的安静，到了一个新地方总是紧紧

地抓着他妈妈不放手。任你怎么招呼他、逗他，他都充耳

不闻，从来不和人对话；任你拿出什么玩具给他他都毫无

兴趣，只对电风扇感兴趣。我们吃饭的时候，就把电风扇

的电源拔掉，他一个人可以不受任何干扰地玩上好几个小

时。除了电风扇之外他只喜欢甜食，每到别人家他总能找

到存放糖果的地方，拿起来就吃。这让黄和他的太太很难

为情，为此他们不太愿意带着孩子去别人家。因为和我们

很熟悉，所以他们有的时候会在周末把孩子带到我的家里

来玩。

就在上个礼拜天，我们吃饭的时候，我终于还是把存

在心里很久的话说了出来：“应该带孩子去医院找个专家

看一看了。”

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黄的太太是一个总是小声说话的人。在我的印象里她

总是文质彬彬的，从不和人红脸。她告诉我，不是没有去

过医院。她带着孩子去医院的时候，一个据说是专家的人

和孩子说了两句话就扭头对她说：“这个孩子智商很低。”

如果是感冒发烧还能拿药吃，可是这个大夫就说了这么句

话就再也没了下文，而且脸上的表情也像用来苏儿水洗过

一样。当时她一路哭着回到了家里。说到这里她又激动起

来，眼圈也红了。我只好安慰她：“可以再换一家医院，

再去看看到底是什么问题。”

又过了几天，他们终于找到了一个儿童孤独症专家，

给孩子做了一个的测试，结论是孩子有孤独症倾向，

还需要做进一步的检查。

天使在人间

在古代的经书和传说中，天使常常是一个需要帮助、

看上去普通的陌生人。他可能向你要一杯水，也可能请求

在你家住一个晚上。他不会给你带来什么眼见的恩惠，相

反可能是一连串麻烦的开始。在某种程度上，他是对你人

性的一个试探。

没人知道天使长什么样子，也没人知道天使讲什么语

言。英语？古希伯来语？或者一种非凡间的“天语”？

假如有一个小天使来到你家，他不会说你听得懂的任

何一种语言，也不能按你的指令做出种种动作和表情，只

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是需要你的帮助和关照，你会怎样对他？他又会有怎样的

遭遇？

我们每个家庭都曾经迎接过天使的降临。那些天使有

的来过就走了，有的长大成了和你一样的凡人，还有些

直需要你特殊的关照，也许是一生一世。

你曾被他的脆弱和纯洁感动，发誓爱他。当你及时次

抱他，当你的手及时次握住他的手，你的心因狂喜而颤

抖。你发誓说你要做好的父母，给他一生的爱与温暖。

可是如果，如果他不是你想象中的那个样子，不能给

你带来骄傲、安慰、欢乐，甚至不能回答你的问话，你还

爱他吗？你为什么爱？怎么去爱？

当天使来到我家的时候，是一个雨雪交加的黄昏。那

时候，我一点也没有想到，我已经成了一个孤独症儿童的

母亲。为了让他能叫我一声妈妈，我将尝尽千辛万苦。

我同样不知道的是，这个世界上有成千上万的父母经

历着和我一样的痛苦。关于孤独症的发病率有不同的统

计，从万分之五到千分之九不等，近年来更上升到1% ～

3%。一般的估计，在中国内地，就有60 万～ 180 万个孤

独症患者的家庭。如果说孤独是我们孩子的命运，那么它

也是每个父母、每个家庭无法驱散的噩梦。

另一方面，孤独症正变成一个时髦的名词，成为年轻

人标榜叛逆的标签。在一些文学与影视作品里，孤独症经

常与父母离异、对孩子的忽视相联系，仿佛是父母的虐待

才导致了孩子的异常。尽管现有的医学结论已经证实孤独

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症的病因是一种先天的大脑损伤和异常，但人们往往津津

乐道于他们雨人式的天才和怪癖，而对他们的真实处境视

而不见。②

帮助孩子建立与世界的关系是我们一生的任务。在这

个布满荆棘的世界上，有的时候这几乎是不可能的。我们

有些父母，因为软弱和绝望结束了自己和孩子的生命(在

写作本书期间，我们失去了三个孩子，其中有一个2 岁的

孩子被父亲带着投江而死)。

但更多的人在与这种来历不明的噩运抗争，他们在拯

救孩子也在拯救自己。在国内和国外，有很多素不相识

的人在帮助我们，孤独症的治疗教育正在成为一项崇高

的事业。

所有的孩子都会长大，而我们这些父母也同样在成

长。上帝知道经过这所有的磨难，我们变得多么好，多么

纯粹坚忍而感恩。有人说孤独症孩子是星星的孩子，但在

我看来他就是我自己的宝贝——我的守护天使，他教会我

很多东西，他爱我，永远不会离开我，直到生命的

一刻。

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①孤独症(Autism)又称自闭症，是一种由大脑、神经以及基因的

病变引起的发展性障碍。其主要症状可包括人际关系的隔离、语言的困

难以及行为障碍等。这种人类历史上的疑难病症进入医学、心理学、教

育各界的研究视野仅有60 多年的时间。一般认为，1943 年美国约翰 霍

布金斯大学的李奥 坎纳(Leo Kanner)发表的论文《情感接触中的自闭

性障碍》是世界学术界首次对孤独症做出的经典性描述。

1970 年后的研究资料澄清孤独症与精神分裂症是独立的两个诊断，

孤独症与父母社会经济水准、人格特质及儿童的养育都没有关系，孤独

症患者有器质性障碍。这些资料使瑞特(Rutter)和斯考普勒(Schopler)

于1978 年同时呼吁孤独症的定义回归坎纳的概念，但诊断准则及归类

需要修正。这项呼吁导致DSM-III(1980)把幼儿孤独症由儿童期精

神病类改为广泛发展障碍症(Pervasive Developmental Disorders, 简称

PDD)类，以揭示孤独症是一种发展性障碍，而非精神病。由于孤独症

候群的表现方式随着成长而有改变，且缺陷长期持续不只是出现在婴幼

儿期，因此，DSM-III-R(1987) 和DSM-IV(1994) 改称孤独症(Autistic

Disorder)。ICD-10(WHO,1992) 将幼儿孤独症改称儿童期孤独症

(Childhood Autism)，亦将其归类于PDD。ICD-10 与DSM-IV 诊断孤独

症的要件雷同，显示目前国际上对孤独症的诊断已形成共识。(引自宋维

村《自闭症学生辅导手册》，台湾台南师范学院)

在国内, 医学界对于孤独症的残疾类别归属问题长期争论不休。事实

上, 在国外已经用发展性障碍这一概念来概括儿童在成长发育中出现的

系列功能性障碍，如阅读障碍、数学学习困难、注意力障碍等。

孤独症的主要行为有：不理人、不黏人。有人形容他们把父母视为

“生活的工具”，而不是“情感对象”；有特殊的手部动作或其他刻板行

为；看见陌生人也不认生。对团体游戏活动不感兴趣，很少主动找人玩

或参与一群人的交谈，也很少能和他人维持真正持久的友谊。随着年龄的

增长，有些会在人际关系上有所进步，但仍表现出对人不感兴趣的特征。

很多孤独症的父母形容孩子“听而不闻”、“视而不见”，他们常表现

出一种事不关己、若无其事的样子，好像永远活在自己的世界里。有很

多孤独症的孩子，对日常生活中一些微小的改变以及一般人不以为然的

小刺激有很强烈的反应，也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应

过于兴奋或恐惧。

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②中国有关专家自1982 年起开始对孤独症加以研究并做过病例报

道，但目前尚无系统的流行病统计资料。根据孤独症的患病率大约为万

分之五而孤独症系列症的患病率大约为万分之十的较为保守的标准，以

中国现有的总人口数量来估计，中国目前可能有50 万左右的孤独症患

者，有100 万左右的孤独症系列症患者(如脆性X 染色体综合征、广泛

性发育障碍和阿斯伯格综合征等)。

自本书出版以来，孤独症的国际诊断标准做了多次修订，发病率亦

逐年上升。美国疾病控制与预防中心在2014 年6 月近期孤独症(自

闭症)发病率统计数据显示，在美国2002 年出生的孩子，孤独症(自闭

症)发病率为68 ：1; 其中男孩发病率为42 ：1。

著名孤独症诊断专家、广州中山大学附属第三医院邹小兵教授估计，

我国国内的孤独症发病率应该在1% 左右。

世界卫生组织(WHO)统计中国内地有孤独症(自闭症)患儿60 万～

180 万，国内学者认为孤独症(自闭症)患者人数在150 万～ 780 万人之间。

2001 年，卫生部、公安部、中国残疾人联合会组织的全国0 ～ 6

岁残疾儿童抽样调查表明，在0 ～ 6 岁的61 名精神残疾儿童之中，有

50.82% 的儿童没有得到任何形式的治疗和康复，说明精神残疾的医疗、

教育、康复的现状和需求之间存在较大差距。在进行康复训练的儿童中，

以家庭康复形式为主，占接受康复人数的73.33%，这反映了对提供更多

康复形式的特殊机构的迫切需求，对康复效果和专业化水平也提出了更

高的要求。