一英寸还是一万英里 2001年11月 杰克，三岁 "巴奈特太太，我想和你谈谈你让雅各布带到学 校去的那些字 母卡片。" 杰克，我，还有他的特殊教育老师正一起坐在我 们家的客厅 里。老师在进行本州法定的每月例行家访。杰克喜欢 那些五颜六 色非常亮丽的卡片超过世上所有的东西。他与那些卡 片之间的情 感维系和其他小孩与泰迪熊和他们最心爱的毛毯之间 的感情是一 样的。这些卡片是我去塔吉特百货商场购物时在进门 处买的。别 的孩子会偷偷往他们母亲的购物车里塞一盒盒早餐麦 片或糖块， 但在我的购物车里神不知鬼不觉多出来的却是数盒杰 克最心爱的 字母卡片。

"哦，那些卡片不是我让他带的。是杰克出门时 自己拿去的。

他手里一直拿着这些卡片，我都没法给他把衬衣穿上 。甚至连睡 觉他都要攥着这些卡片。" 杰克的老师将身子在沙发上颇不自然地挪了挪。

"我想，您可 能得调整一下您对雅各布的期望，巴奈特太太。我们 上的是培养 基本生活技能的课。我们帮助他的着重点是让他有一 天能做自己 穿衣服之类的事情。"她的声音很轻，但意思却表达 得非常清楚。

"哦，那当然，这我知道。那些技能我们在家也 没少练。但他 真的非常喜欢那些卡片……" "对不起，巴奈特太太。我的意思是，我们觉得 您没必要再在 教雅各布认字母这件事上费神了。" 我这才明白我儿子的老师一直在旁敲侧击想让我 领会的意思。

她是想保护我，是想让我知道，生活技能培养课程的 终极目标是 什么。她不是想说现在还没到给杰克看字母卡片的时 候。她的意 思是我们根本用不着替杰克操心字母卡片的事，因为 他们根本就 不认为杰克将来能够识字。

那是一个毁灭性的时刻，一年来类似这样的时刻 多得数不胜 数。杰克最近刚被诊断出患有自闭症，这时我才终于 意识到，在 杰克何时(或是否)能达到任何一项正常儿童的发育 指标这件事 上，我们所有的希望都破灭了。在过去一年中，面对 自闭症黯淡 且令人愕然的不确定性，我曾经挺身而出过。我无助 地站在一旁， 眼睁睁看着杰克的许多能力(包括阅读和交谈)就那 么消失掉了。

然而，不管他有没有自闭症，我都不会听凭任何人在 这个孩子刚 满三岁的时候便将通向他潜能的大门死死关上。

但其实说来好笑，对杰克将来是否能认字，我自 己也不抱太 大希望。但我不想任何人为我们对他的期望值设一个 上限，尤其 是那个上限设得还是如此之低。那天早上，杰克的老 师就仿佛是 把杰克通向未来的大门砰的一声关上了。

对孩子的父母而言，跟专业人士的建议对着干， 那种感觉是 非常可怕的。但在内心深处，我清楚地知道，如果杰 克一直在特 殊教育中待下去的话，他这辈子就完了。所以，我决 定相信自己 的直觉，我决定去追求希望而不是放弃它。我不会浪 费我的时间 和精力去试图说服杰克学校的教师和治疗师，以求得 改变他们的 期望或方法。我不想挑战体制，不想把自己对杰克真 正需要什么 的看法强加于人。我没有聘请律师或专家来为杰克求 得所需的服 务。相反，我直接在杰克身上投资，并想方设法做了 一切我觉得 能帮杰克挖掘他所有潜能的事情，无论他的所有潜能 意味着些 什么。

于是，我做出了一生中最可怕的一个决定，它意 味着我和专 家们，甚至和我的丈夫迈克的意见都不一致。那24小时 ，我决定要 为杰克的兴趣爱好和他充满激情的那些事添把火。他 拿字母卡片 也许是因为他想要阅读，当然也可能不是。但不管怎 样，我决不 会将那些卡片从他手里夺走。相反，他想要多少我就 给他多少。

三年前，当得知自己怀上了杰克的时候，我是那 么的欣喜若 狂。年方二十四的我在我能回忆起的岁月中，一直都 在学习扮演 母亲的角色。

甚至当我还是个小女孩的时候，对我和我周围的 人来说，有 一点便已经一目了然。那就是，孩子们在我未来的生 活中可能将 占据极其特别的位置。我的家人都喜欢叫我"穿花衣 的魔笛手"， 因为无论去哪儿，我总会吸引来一队小孩，他们会跟 在我身后， 等候什么好玩和冒险的事情发生。我弟弟本杰明出生 时，我已满 十一。从一开始，他就是我的跟屁虫。十三岁的时候 ，我们家住 的那条街上谁家需要找临时保姆，我总会成为他们的 。十四 岁时，我已经是我们教堂举办的儿童主日学校的负责 人。因此， 当我为筹集大学学费而接受了一份住家保姆的工作时 ，没有任何 人感到惊讶。结婚以后，我开了一家自己的托儿所， 这也让我终 生的梦想得以实现。我的人生从来都没离开过孩子。

而现在，我 迫不及待地等待自己孩子的降生。

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