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篇1
具有本区常住户口、持有《中华人民共和国残疾人证》、《城市居民最低生活保障证》及低收入家庭的残疾儿童。
(二)救助对象及标准。
2007年(已救助)至2010年,在市残联救助的基础上(市残联救助的不得重复救助),对全区所有低保和低收入家庭中的残疾儿童,其中0-7岁听障儿童;0-10岁智障儿童;0-10岁脑瘫儿童;0-12岁孤独症;0-14岁以下低视力残疾儿童实施救助。
1.听力语言残疾儿童。6岁以下听力语言残疾儿童,康复训练救助费每人200元/月,年定额为2400元。
2.智力残疾儿童。10岁以下智力残疾儿童,康复训练救助费每人200元/月,年定额为2400元。
3.脑瘫儿童。10岁以下脑瘫儿童,康复训练救助费每人300元/月,年定额为3600元;肢体残疾的脑瘫儿童实施康复手术一次性救助3000元。
4、低视力儿童14岁以下低视力儿童每人免费配发一套价值约230元的助视器。
5、孤独症儿童12岁以下孤独症儿童,康复训练救助费。
每人300元/月,年定额为3600元。
二、救助经费
摸底调查、申报确定人数后,从区残疾人就业保障金中专项列支,用于贫困残疾儿童救助康复训练。
三、救助方式
贫困残疾儿童康复救助工作采取“康复救助卡”管理方式,由各街道残联摸底调查上报,区残联审核后,依据有关规定,确定残疾儿童资助对象并核发“市市南区贫困残疾儿童康复救助卡”,残疾儿童凭卡在指定的定点康复机构接受康复治疗和康复训练。“市市南区贫困残疾儿童康复救助卡”仅限用于残疾儿童康复救助工作中相关的项目内容(不含其它疾病),康复中超过定额部分发生的费用全部由家庭自己承担。
四、职责分工
做好贫困残疾儿童康复救助工作,是加大社会救助力度、保障贫困残疾儿童基本康复需求的重要举措,是一项惠及残疾儿童,为他们创造美好明天的爱心工程,对于建立健全残疾人康复保障体系具有十分重要的意义。各相关部门要高度重视,提高认识,各负其责,切实解决好贫困残疾儿童康复难的实际问题,使贫困残疾儿童早期享有康复服务。
篇2
调查:抢救,势在必行
目前,我国社会保障制度建设尚处于完善阶段。
残疾人事业发展不平衡的问题客观存在。
生活水平低、就业率低、社会保险覆盖率低是广大残疾儿童家庭普遍存在的现状。
2008年,中国残联赴河北、湖北等省就“残疾儿童康复救助保障体系建设”问题进行了调研,残疾儿童的康复需求量非常大。目前,我国社会保障制度建设尚处于完善阶段,社会保险的覆盖范围和社会救助范围正在逐步扩大,“全民低保”、“全民医疗”已开始推行,城镇居民医疗保险政策也将残疾人列为重点补贴对象。实施针对残疾儿童的特殊救助、特殊服务,解决他们面临的困难和问题,满足残疾儿童的特殊保障需求,也是建立完善全民社会保障制度的客观需要。
我国残疾人事业发展的不平衡问题客观存在,体现在地区之间、城乡之间、各业务领域之间以及不同类别的残疾人之间、不同残疾程度的残疾人之间的发展不平衡。残疾儿童在抢救性康复救助工作方面面临的困难和问题尤为突出。生活水平低、就业率低、社会保险覆盖率低,是广大残疾儿童家庭普遍存在的现状。由于医疗、康复服务等多方面的特殊支出,残疾儿童家庭的生活水平明显降低,且由于残疾儿童需要长期的照料,残疾儿童亲属不得不在就业、就学,甚至婚姻上做出艰难的取合。因此,残疾儿童的康复救助,十分必要。
在全面了解我国残疾儿童现状及康复救助工作开展的情况下,2009年,中国残联启动了残疾儿童康复救助项目,设立残疾儿童康复救助专项资金,以满足广大残疾儿童日益增长的康复需求,从根本上提高了残疾儿童的生存能力,改善了残疾儿童生活质量。
残疾儿童生存现状
残疾儿童康复救助服务需求量大以中、重度残疾儿童康复救助需求最为迫切。
残疾儿童筛查体系有待建立目前,我国还没有建立起较为系统的残疾儿童筛查体系,许多残疾儿童因为其残疾症状没有得到及时发现和确认而错过了治疗和康复的最佳时期,导致后续的治疗和康复效果不够理想,有的甚至导致终生残疾。因此,在全国范围内建立残疾儿童筛查体系,将触角延伸至基层医疗卫生部门,建设残疾儿童筛查上报系统和管理系统,是实施残疾儿童抢救性康复的重要前提。
残疾儿童家庭收入水平普遍较低,无力承担康复费用目前,我国残疾儿童中约有80%生活在农村和边远山区,这些地区经济发展相对落后,许多家庭经济收入微薄,无力承担康复费用,因此错过了孩子康复的黄金时期。第二次全国残疾人抽样调查结果显示,2005年,我国残疾儿童家庭户人均年收入为2264元,其中农村残疾儿童家庭户人均年收入仅为1918元。残疾儿童家庭收入水平低,生活困难,在很大程度上影响了残疾儿童抢救性康复工作的开展,降低了康复治疗效果。
现有康复服务机构服务能力有待提高各级康复机构均存在专业设备老化、不足,康复服务功能欠缺,服务人员专业技术不过关等问题,特别是我国农村地区康复服务条件差、服务机构功能少、专业人才匮乏等问题尤为突出,导致大量残疾儿童的康复需求长期得不到满足,服务能力有待提高。
残疾儿童家长对残疾儿童康复教育知识缺乏了解家庭是儿童成长的主要环境,家庭康复教育对残疾儿童实施早期介入、早期康复具有重要意义。调查结果显示,学龄前阶段是儿童生理、心理发展的关键时期,在这一时期及早进行干预,实施科学的康复措施,能够最大程度的补偿残疾儿童生理和心理上的缺陷,可以说,家庭康复教育的实施效果直接关系到残疾儿童未来的发展。但由于我国残疾儿童家长普遍存在对残疾儿童康复教育基本知识认识不足,康复训练方法不够科学,致使残疾儿童的早期补偿性训练效果事倍功半。因此对残疾儿童家长开展培训,普及残疾儿童康复教育知识,传授科学、规范的残疾儿童康复训练方法,是实施残疾儿童抢救性康复的重要保障。
残疾儿童及其家庭对康复救助工作知晓率低,参与程度有待提高残疾儿童康复救助工作的开展,不仅需要各级政府、残疾人联合会以及康复服务机构的不懈努力和共同推进,也需要残疾儿童及其家庭的积极参与和配合。但由于我国大量残疾儿童生活在农村和边远山区,信息不够畅通,使得残疾儿童及其家庭对残疾儿童康复救助工作知晓率不高,残疾儿童参与康复救助的比例偏低。因此,加大对残疾儿童康复救助工作的宣传力度,提高残疾儿童及其家庭对康复救助工作的知晓率和参与程度,是推广残疾儿童抢救性康复救助工作,逐步实现“人人享有康复服务”目标的有力保障。
实施:救助,全面适配
残疾儿童抢救性康复是指对0-6岁在视力、听力、肢体、智力、精神等方面存在残疾的儿童开展全面的治疗和康复救助工作。主要工作内容包括残疾诊断评估、辅助器具验配、医疗救助服务、康复训练服务以及家长康复教育等5个方面。
(1)残疾诊断评估:在全国范围内对0-6岁残疾儿童进行测试、筛查、诊断、评估等一系列检查工作,从而判断其残疾程度,明确其康复救助需求。如,对听力残疾儿童进行听力残疾诊断评估,明确其残疾程度及需要的康复救助形式。
(2)辅助器具验配:为符合条件的残疾儿童,配备能够有效弥补或代偿因残疾造成的身体功能减弱或丧失的辅助器具,从而有效补偿、减轻、替代其功能缺损。如,为视力残疾儿童配备助视器,为听力残疾儿童配备助听器,为肢体残疾儿童装配假肢、矫形器、轮椅及其他助行器等。
(3)医疗救助服务:对符合条件的残疾儿童进行医疗手术,从而改善其残疾状况。如,对听力残疾儿童、特别是新生听力残疾儿童进行人工耳蜗移植手术,对肢体残疾儿童进行肢体矫治手术等。
(4)康复训练服务:采用机构、社区、家庭相结合的方式,为符合条件的残疾儿童提供康复训练服务,从而帮助其改善或
恢复各项缺损功能。如,对智力残疾儿童进行运动、感知、认知、语言、生活自理、社会适应等能力的训练,对孤独症儿童进行认知、行为等能力的训练等。
(5)家长康复教育:采用机构与社区相结合的方式,对残疾儿童家长进行康复教育培训,普及残疾儿童康复教育基本知识和康复训练的基本方法,协助开展残疾儿童的早期介入与干预工作。
为确保“贫困残疾儿童抢救性康复项目”的顺利实施,中国残联成立由主要领导、主要职能部门负责人组成的残疾儿童康复救助项目领导小组,在领导小组的统一部署下,制定切实可行的实施方案,在中国残联的监督指导下,覆盖全国省、地(市)、县各级残联的康复救助服务体系,明确规定各级任务和职责。省级残联作为残疾儿童康复救助工作的具体管理单位,负责管理、组织实施、监督检查本省残疾儿童康复救助工作。地(市)级、县级残联作为残疾儿童康复救助工作的具体实施单位,负责本地区残疾儿童康复救助工作的具体实施。
各级残联高度重视项目的实施工作,具体研究制定了项目实施方案,解决项目实施中的问题及困难。建立科学的项目管理制度,确保按规定做好救助对象的筛选和辅助器具的配发等工作。集中做好项目的部署、培训,确保项目执行地区、执行机构的人员掌握项目管理要求,精通服务技术。要建立公示制度,定期向社会公布项目救助情况。
各项目执行地区残联及相关康复机构要有专人负责项目管理,建立专门档案,确保相关档案资料完备。同时,加强项目资金管理,项目经费不得用于项目实施方案规定以外的用途。
通过广播、电视、报刊、网络等各种新闻媒体宣传项目的意义、资助内容和申请办法,及时宣传报道项目开展情况和受助效果。通过举办项目启动仪式、组织慰问受助残疾儿童等活动,让全社会更多地了解、关注和扶助贫困残疾儿童。
中国残联会同财政部根据项目实施进度,组织了检查评估。严格各地的项目评估考核工作制度,定期检查了解项目实施情况,对发现的问题要指导基层及时整改。
“中国残联贫困残疾儿童抢救性康复项目”的实施,加大了残疾儿童康复救助力度,积极推动了贫困残疾儿童康复救助工作。
项目目标
为贫困视力残疾儿童免费配发低视力助视器2700件,总计金额120万元。
为1500名贫困聋儿配发人工耳蜗产品,补贴人工耳蜗手术和术后康复训练经费,总计金额18900万元;为9000名贫困聋儿配发助听器,并补贴康复训练经费,总计金额22320万元。以上共计41220万元。
篇3
2、在普通中小学随班就读。在普通中小学随班就读,最大的问题就是这些乡镇学校缺乏专业教师和专业教学设备。加之目前的教育制度,大多仍然以追求排名和升学率为目标,部分教师将这些残疾孩子放一边,置之不理,导致这些残疾学生得不到应有的教育。
3、高中教育。目前,我县乃至全市还未有一所聋人高中,学生毕业后,要继续求学只有到外地上高中。面对高昂的就读费用,大多数学生因家境困难无力承担,导致放弃求学转入就业。
在0至14岁的2800多个残疾儿童中,有60%(即1700人左右)的残疾人需要护理及康复训练,经过特殊教育和康复训练后,80%的残疾人具有劳动能力。残疾儿童的心理康复也极其重要。但是,目前我县正规的康复类教育机构稀缺,专业训练人才缺乏。县特殊教育学校,虽承担着全县随班就读工作的巡回指导工作,但是其自身办学条件也非常有限,缺乏康复训练专业技术人才。
导致就业难的最主要原因,就是职业技术培训难,职业技术培训专业人才缺乏。类似于康复训练,职业技术培训也需要专业人才。针对不同学生,进行不同的就业指导和培训,但是目前我县同样缺乏此类人才。学生得不到相应的职业培训,就没有就业能力。
目前,我县还没有一所专业的残疾儿童学前教育机构,导致这些残疾儿童错过了最佳的康复时机和入学前教育。
1、积极改善残疾儿童生活状况。一是我县残疾孤儿,除每月享受普通孤儿的生活保障570元外,每月还额外增加100元。二是我县在特殊教育学校就读的残疾儿童全部享受寄宿生生活费补助,同时比普通学校学生高200元/年。三是县妇联开展了一系列关爱残疾儿童活动,如:2008年,组织100名爱心妈妈为全县150名孤残儿童每人编织一件新毛衣。争取贝因美公司的赞助,为特殊教育学校的残障儿童送去了价值近3000元的贝因美奶粉、营养米粉、葡萄糖。2010年,争取“多美滋奶粉”公司赠送价值3.5万元的多美滋奶粉和现金1500元走访慰问贡江镇孤残婴幼儿家庭。2011年争取“蜜儿餐”公益慈善项目,赠送14箱价值近2万元的儿童营养餐,用于特殊教育学校及县城部分贫困儿童食用,提高困境儿童脑部发育,提高身体免疫力。
2、开展亲情关爱活动。我县将每年6月定为“亲情关爱残疾儿童实践月”,县妇联动员组织社会各界妇女,奉献爱心,充当残疾儿童的“爱心妈妈”,每人结对帮扶1名残疾儿童,每月走访1次以上,切实解决残疾儿童学习生活上的实际困难,给予残疾儿童亲情关爱。2011年,县妇联组织党员妈妈为全县贫困残疾儿童赠送了一张亲情电话卡、一套《中国少年儿童百科全书》和一个新书包,组织他们参观一渡,过集体生日;组织他们开展情感交流活动,与党员妈妈谈心,鼓励他们学会坚强地面对生活。
1、县教育局牵头筹建了扶贫助学理事会,先后募集资金600余万元,我县有20余名贫困残疾儿童受益。县残联每年为县特殊教育学校捐资3万元,帮助贫困残障儿童解决学习、生活难题。此外,县特殊教育学校有45名儿童每年享受残疾人事业中央专项公益金助学专款2.8万元。
2、我县将特殊教育学校新建项目已于2010年列入__县重点建设工程。新建特殊教育学校项目占地24.9亩,建筑面积6425平方米,规划可容纳200名残疾学生就读和60名学前残疾儿童康复教育。
3、2008年起,省教育厅争取到省
财政对特殊教育学校的资金投入达3000万元/年,为特殊教育学校提供专业设备购置资金和补充新校建设资金。目前我县特殊教育学校共争取到专业设备购置资金150万元;2010年,我县新建特殊教育学校项目被省教育厅列入“江西省特殊教育学校示范学校”,给予150万元的建设资金。3、国家非常重视特殊教育学校的建设。2008年11月,我县特殊教育学校建设项目被列入国家“__”期间《中西部地区特殊教育学校建设规划项目方案》的改扩建项目,项目资金700万元(含设备配套资金80万元)给予全额拨款。
1、我县对肢体残疾儿童免费矫正手术对象进行了一次全面的调查摸底,4名儿童已到省儿童康复医院进行了免费治疗。
2、2011年,我县民办了__县雨露特殊儿童康复训练中心,专门收训有孤独症、脑瘫等残疾儿童。目前有9名残疾儿童在接受康复训练。
3、2009年,我县争取到了妇女发展基金会“母亲健康快车”项目,一辆价值19万元的医疗车落户我县妇保院,作为全县边远山区妇女儿童和贫困妇女儿童卫生保健服务的医疗、急救专用车,在源头上降低残疾儿童发病率 等方面发挥了积极作用。
1、县特殊学校教育方面。需加快推进县特殊教育学校新建工程建设和加大特殊教育学校资金投入。2008年11月,县特殊教育学校建设项目已列入国家“__”期间《中西部地区特殊教育学校建设规划项目方案》的改扩建项目。项目资金700万(含设备配套费80万),已于2010年10月下达我县。但由于物价上涨幅度太大,预算与实际建设的存在时间差,与实际建校的支出还差距较大,缺口资金约600万元。根本无法满足建校所需。如能在专项资金中追加建校资金,提高设计要求,相信建成的学校会更完善,更贴近国家的建设标准。只有县特殊教育学校新校建成了国家标准化的特殊教育学校,才能让残疾儿童受到专业的康复教育和就业指导,才能将我县残疾儿童教育实现跨越式发展,才能更好的建设幸福__,造福子孙后代。
2、随班就读工作方面。一是要给各乡镇中心小学配备专业设备,二是要配上专业的教师,三是可以在中心小学试点开设特教班,让专业教师享受特教津贴。这样不仅可以避免在普通班教师将残疾儿童放一边置之不理的情况,同时也能调动起专任教师的工作激情,让残疾儿童得到更好地教育。
3、高中教育方面。高中教育是目前面临的另一个难题。建议至少每个市应建有一所聋人高中,以解决聋人求学的大难题。
篇4
㈡指导和督促我市智力残疾儿童,聋儿康复定点机构,做好残疾儿童的康复训练工作。
㈢实行精细化管理。依托“0—6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程管理系统”这个软件,对“工程”实施实时、高效精细化、销账式管理。
㈣抓质量控制。0—6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程,最大的特点就在于“抢救性”,可抢救性的内在要求具有三个特征,一是残疾的可逆性,二是康复的最佳时期,三是康复效果好。这就要求在康复对象上,要选择低龄的,最具康复潜力的,家庭配合的;在医疗康复机构上要选择优质价廉的、积极高负责的;在康复质量上,康复有效率和家长满意率都要达到优良以上;在康复过程中,要定期组织康复效果评估;在康复完成后,要追踪问效、定期回访,真正把事办好,办成政府满意、社会满意,残疾人及亲友满意的“民心工程”。
二、加快残疾康复服务体系建设
㈠加强康复人才培养力度。结合我市实际,投入专项工作经费,加大康复人才培养力度。一是选拔基层有实际经验康复技术人员参加省级举办的各类专业知识培训班。二是积极组织举办多层次、多形式、多类别的专业技术培训班,着重培养0—6岁实用性康复技术人才。三是各县(市)区要按照省残联下达的社区康复协调员培训任务,制定培训计划,保质保量完成培训任务。
㈡加强残疾儿童康复机构的建设。对已被省残联确定的智力残疾儿童、聋儿康复机构,要在人才培养、康复设备、训练场地等方面给予大力扶持。
三、迎接全国社区康复示范县(市、区)检查验收
2011年是创建国家社区示范区验收年,阳新县作为创建全国社区示范县,要严格按照国家制定的验收标准,做好迎检工作。 四、确保全面完成“十一五”康复工作任务,
各县(市)区残联要加大工作力度,重点攻克任务完成有困难的康复项目,确保全面完成省和市级下达的各项康复工作任务。
㈠做好终期检查、自查工作。按照国家残疾人事业“十一五”规划和国家彩票公益金项目,对贫困精神病患者救助、聋人康复训练、残疾人辅助器具发放、假肢安装等项目的要求,完善受益对象的数据库和档案资料清理归档,在各地做好自查工作的基础上,由市康复办择期进行抽查。
㈡积极配合卫生部门实施好“百万贫困白内障患者复明工程”,做好贫困白内障患者筛查工作。
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(三)社会支持系统不健全由于政府开办的残疾儿童康复机构不能满足该群体的需要,对残疾儿童的社区康复缺乏全面的、有针对性的指导与训练,公共服务有缺失;再加上我国的非营利性组织发展比较慢,不能对公共服务形成有利的补充,整个社会支持体系没建立起来,不能实现残疾儿童社区康复的全覆盖,对这些孩子们的成长及康复造成了一定的影响。
二、完善残疾儿童社区康复的对策
借鉴国内外有益经验,笔者试图探索通过发挥社会工作者作为服务者、协调者、倡导者等角色,整合社会资源,为有困难的家庭提供针对性的帮助,形成以家庭康复和社区康复为基础、其他康复形式相结合,社工引领义工的多方支持系统共同参与的残疾儿童社区康复模式。
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经过走访调查发现,在14名失学的残疾儿童中,有2名只上过幼儿园,有5名小学未毕业,有2名初中未毕业,有5名儿童全完未上学,无一例按要求完成九年义务教育。导致残疾儿童不能按时入学或不能按要求完成学业的原因:1、部分家长对残疾人的学习重视程度不够而使部分残疾儿童失学;2、部分家长对特教学校认识不足,尤其是智障儿童的家长不愿将孩子送到特教学校就读;3、部分残疾儿童生活不能自理而无法上学;4、残疾儿童学前教育的不足使得他们得不到系统的康复和训练,对今后的学习也产生了相当大的影响。
加大宣传力度,确保残疾儿童入学。大力宣传和实施《义务教育法》使全镇人民进一步认识到九年义务教育是每个公民应尽的义务;开展对残疾儿童家长的培训,使其认识到对残疾儿童教育的重要性,在全社会形成扶残助残的良好社会风气。
扎实开展脱贫帮扶,共享经济社会发展成果。大多数残疾儿童父母能参加生产劳动,但由于孩子需要照顾脱不开身,一方面可以申请低保救助或者无固定收入救助,解决残疾儿童最基本的温饱问题,另一方面可以通过创业指导、小额贷款等就业服务工作,以创业带动就业,帮助他们实现自主就业和自谋职业。
成立助残教育基金,加快特殊教育发展。对经济上有较大困难的残疾儿童给予跟踪扶持,形成较稳定的计划救助体系,使残疾儿童能够充满信心,集中精力接受九年义务教育;制定有利于残疾儿童接受教育的政策和规章制度,对家庭困难的残疾儿童均应给予资助。
篇7
1 问题提出
2011年5月,《南方日报》和央视等各大媒体报道了一则“白领母亲溺死双胞胎脑瘫儿”的新闻:曾是银行经理的韩群凤,在经历为儿子辞掉工作、含辛茹苦、耗尽家财13年后,面对自己年龄越来越大、孩子的康复无望、经济拮据不堪的残酷处境,曾经坚强的她再也承受不住,最终选择溺死孩子,然后自杀,以此来寻求解脱。该新闻报道后轰动全国,残疾儿童家长面临的心理危机问题随之引起学者和其他社会各界的集中关注。
美国心理学家卡普兰(G.Caplan)认为,每个人都在努力保持一种内心的稳定状态,使自身与环境平衡与协调,当重大问题或变化发生,他先前处理问题的方式及其惯常的支持系统不足以应对眼前的处境时,平衡就会打破,正常的生活受到干扰,内心的紧张不断积累,继而出现无所适从甚至思维和行为的紊乱,整个人进入一种失衡状态,这种暂时性的心理失衡状态就是心理危机。心理危机的产生不但与应激事件有关,还取决于个体解决应激的有效资源及个体对困难情境的评估,因此,心理危机不是个体经历的事件本身,而是他对自己所经历困难情境的情绪反应状态。事实上,韩群凤事件正是由于家长“不堪重负”下心理失衡导致的结果,是自己感觉“走投无路”后一种过激的情绪反应结果。而韩群凤事件绝非是个案。笔者在多年的工作中接触过许多脑瘫儿童家长,他们对残疾孩子付出了巨大辛苦,承受着超出常人想象的压力。“活着是为了孩子,想死也是为了孩子”,“不敢想孩子的未来,一想就觉得没法过了”,“真想结束这看不到希望的无期徒刑”,类似这样极端的话,我们常常从家长那里听到,其内心的艰辛和苦涩可见一斑。据中残联2012年统计数据,我国现有智力残疾儿童约173.9万名,每年新增13.6万名;0-6岁听力残疾儿童约13.7万名,每年新生听力残疾儿童2.3万名;肢体残疾儿童139.7万;按照国际普遍引用的166:1的标准估计,中国孤独症儿童数约为164万……这些不幸儿童的背后,是无数个像韩群凤一样处在家庭危机、精神危机中的家长。作为真正的弱势群体,残疾儿童家长更需要理。解,更需要接受心理危机干预。
基于此,本文旨在探讨构建残疾儿童家长心理危机干预体系,即以健全与落实残疾人制度为保障,提高残疾儿童家长康复教育水平及心理干预技术为支持,构建残疾儿童家长支持性关系网络为补充的残疾儿童家长心理危机干预体系。冀其能有效地帮助残疾儿童家长缓解心理压力,走出危机境地,以更好的心理状态投入到生活和对残疾儿童的康复教育中。
2 残疾儿童家长的心理危机及其成因
2.1 残疾儿童家长的心理危机
研究发现,与普通儿童家长相比,残疾儿童父母面临更大的心理危机,主要体现在他们承受着更大的压力,抑郁和焦虑水平更高,更容易产生自责和沮丧情绪,并且极易产生养育倦怠。例如,Uskun与Gundogar曾对土耳其127名残疾儿童家长进行问卷调查,结果显示,在贝克抑郁量表(Beck Depression Inventory)中家长的平均分为14.9,接近于最高等级的抑郁水平;施皮尔伯格状态一特质焦虑量表(spielberger StateTrait Anxiety Inventory)中状态焦虑问卷和特质焦虑问卷的平均得分则分别达到51.1和49.0,焦虑水平明显超过正常范围。张宁生等人研究认为残疾儿童父母的心理压力包括五个方面:个人和家庭问题、经济负担、终身照顾、缺乏成就感和过分保护;李静与王雁曾对残疾儿童家长亲职压力反应进行调查,结果发现残疾儿童父母在情绪、行为、身体、心智和精神等各方面都呈现出明显的压力反应。与普通儿童家长相比,残疾儿童父母普遍处于较高的心理压力水平,患有严重的身体和心理健康问题。而其中,由于受社会观念、治疗方法、陪护时间、经济负担等现实问题影响,脑瘫、智障、孤独症儿童家长更是处于高压力状态,即严重的心理失衡状态,譬如彭虹与周海燕对北京市193名学前残疾儿童的家长所做的问卷调查结果就表明:不同残疾类别儿童家长心理压力具有差异,尤其在终身照顾、缺乏成就感和过度保护方面,智力残疾、脑瘫和孤独症儿童家长的心理压力显著高于听力残疾和视力残疾儿童的家长。另外,Majnemer等人最近借助于亲职压力指数量表(Parenting Stress Index)对脑瘫儿童家长进行调查,研究发现,45%的脑瘫儿童家长处于高压力状态,半数的家长认为脑瘫孩子的健康直接影响到自己的时间、情绪状态和家庭生活。
张宁生等人在较早的研究中指出残疾儿童家长的心路历程一般有以下几个阶段:否认、自责和罪恶感、困惑、沮丧和接纳;也有人认为大多数家长会经历震惊期、拒绝期、幻想期、内疚期、平静期等几个心理阶段。事实上,不同的残疾儿童家长经历的心路历程的阶段顺序、各阶段心理危机的表现、每阶段持续时间等会不尽相同,但是有一点是确定的:残疾孩子家长在陪伴孩子成长的过程中,时刻承受着常人难以想象的心理压力,处于明显的心理失衡状态,即心理危机状态。
2.2 残疾儿童家长心理危机的成因
心理危机的产生与个体对危机的反应程度是多方面因素综合作用的结果。。总体来看,残疾儿童家长心理危机的成因主要有以下几个方面。
首先,残疾特征本身带给父母的自责。残疾儿童的父母往往觉得自己要为孩子的病症承担一定的责任,这种自责常常困扰着他们。孩子的语言障碍、感官缺陷、交往困难、行动不便,动作怪异等残疾表征,使得许多家长会有很深重的负罪感和愧疚感,有些家长甚至会产生“强迫”意识,抑制不住地沉湎在对往事的回忆中,搜寻有可能导致孩子残疾的蛛丝马迹,追悔不断;不能正确面对孩子残疾的现实,认为这是对自己的一种惩罚、报应,产生宿命和无助感。这些矛盾的心理经常折磨着残疾儿童家长,使他们感到非常痛苦。
其次,对孩子未来的忧虑。几乎每个残疾儿童父母都无数次地设想过孩子的未来,特别是那些需要终身照顾的残疾儿童家长。孩子在生活、康复训练中的点滴表现都会让他们不自觉地跟孩子的未来联系起来,有时候,不太理想的康复训练的效果,加之一些“过来人”不顺畅的现实生活,以及对一些资料的查阅,使一些家长对孩子的未来充满了忧虑,甚至绝望。
再次,社会环境的“另眼相看”。由于传统观念以及相关保障制度方面的滞后,残疾孩子在今天仍是常常被贴上标签的人,各种歧视性称谓仍是不绝于耳,残疾儿童的家长、家庭也因此被“另眼相看”。居高临下的怜悯、工作生活中的歧视让家长有苦难言。于是一些家长变得自卑、退缩、甚至封闭。Uskun与Gundogar的调查研究发现,残疾儿童家长认为社会对残疾人的态度是导致他们心理危机的最主要原因之一。
第四,经济压力。残疾儿童的养护、治疗、康复训练需要大量的经费开支。特别是孤独症、肢体残疾、智力残疾儿童的疾患往往伴随终生,相比普通儿童,他们有更多的医疗、康复、教育、看护等需求,这对家庭生活造成很大影响,给家庭带来沉重的经济负担;而在现实中,像聋儿和孤独症儿童的康复训练,多要求家长陪同,费用更高,大多数家庭难以承受,譬如听障儿童安装耳蜗的全部费用累计约25万元。由于政策保障方面的不完善,在大多数地区这些费用基本上还是由残疾儿童家庭来承担,很多家境殷实的家庭因此变得拮据甚至一贫如洗。这不但影响了残疾儿童康复教育的质量,也加大了残疾儿童家长的心理负担。
第五,自身发展受限。脑瘫、孤独症等残疾儿童多需要终生陪护、康复,这对家长来说是巨大的挑战。为了孩子,一些残疾儿童家长辞掉了工作,中断了自己的事业,全身心扑在孩子身上,这种“孤注一掷”的做法,使家长对孩子的康复期望值提高,对康复效果高度敏感,而实际效果和期望值之间的落差又会使家长产生巨大的挫败感和焦灼感;一些家长由于身心疲惫在工作中状态不佳而遭降职或批评,个人发展受到限制,更难收获成就感,从而愈发生出“人生失败”的感慨。
最后,家庭成员间关系的改变。这几乎是所有残疾儿童家长共同的经历。残疾儿童的出现,使每个家庭成员心理上发生巨大变化,对孩子未来的忧虑、经济状况,康复路线的选择、周围人的态度、康复效果等,这一切引起的压力使得整个家庭生态系统发生变化。忧虑、抱怨、争执、烦躁增多,家庭成员间关系变得紧张,甚至出现越来越多的夫妻离异。同时,由于身心全被孩子“拴住”,残疾儿童父母与朋友、亲戚的联系减少,关系变得生疏,这又加重了家长孤立、无助的感觉。
3 残疾儿童家长心理危机干预现状
心理危机干预最早产生于美国、荷兰等国,在近二三十年展迅速。然而,我国残疾儿童家长心理危机干预的研究与实践相对较晚。尤其是,相关专业人员的缺乏、社会对残疾人康复教育的固定观念,以及相关残疾人保障制度的缺乏等,导致我国尚未构建起完善的残疾儿童家长心理危机干预体系。这在一定程度上影响了残疾儿童家长的心理健康,加重了家长的心理危机。
3.1 缺乏残疾儿童家长心理危机干预的相关法规制度
心理危机干预是一个心理帮助过程,是指对处于困境或遭受挫折的人,运用个人、社会和环境资源予以关怀和帮助的一种方式。它能帮助个体化解危机,告知其如何运用合适的方法处理应激事件,并采取支持性治疗帮助个体度过危机,恢复正常的适应水平,防止或减轻未来心理创伤的影响。心理危机干预中,要真正调动社会及环境因素使其发挥持续有效的作用,则需要政府方面相关的法规制度做根本保障。
近年来,我国突发公共事件心理危机干预越来越受到重视,如针对地震、SARS、大学校园安全事件等开展的特定人群心理危机干预,都起到了一定的成效,也促进了相关研究的深入。卫生部2008年5月19日颁布的《紧急心理危机干预指导原则》,更是在抗震救灾中发挥了政策方面的指导作用。相比之下,对残疾儿童家长的心理危机干预关注度就小得多。研究成果较少,相关的政策、法规更是难觅踪影。这使得残疾儿童家长的心理干预长期处于被忽视、随机性强的状态,或者呈现出一定的慈善色彩,这无疑会影响干预实效。因此,要真正帮助残疾儿童家长摆脱心理危机困境,国家及相关部门就要从体现人文关怀与社会公平出发,增强对其心理危机干预意识,加快相关法律法规的制定,这才是做好心理危机干预工作的根本保证。
3.2 缺乏针对残疾儿童家长进行心理干预的平台
当前,为应对人们越来越多的压力困扰,各种各样的心理咨询、治疗机构应运而生。在林林总总的机构中,却鲜有专门针对残疾儿童家长提供心理援助服务的机构。究其原因,一方面现有的机构由于其专业人员对特殊教育缺乏了解,也很难对残疾儿童家长“对症下药”,作用有限;另一方面残疾儿童家长由于各种顾虑,很少主动走进心理服务机构寻求帮助。笔者曾承担山东省残疾儿童家长培训工程的授课任务,在与家长的接触中了解到,部分接受过心理服务的残疾儿童家长,其心理咨询途径多以网络为主。由于网络资源的鱼龙混杂,使得家长很难获得切实有益的帮助。
最近几年,随着对残疾儿童家长心理干预重要性认识的提高,一些地方残联或特殊教育机构开始组织一些针对残疾儿童家长的心理援助活动,如广东番禺区残联定期举行的“残疾儿童家长心理辅导活动”、南京玄武区“残疾儿童家长心理健康知识系列讲座”、福建三明市的“心理专家走近残疾儿童家长活动”等,这些对帮助残疾儿童家长缓解心理危机起到了有益的作用,也非常受家长欢迎。但遗憾的是,这样卓有成效的活动,从全国范围来看,还属凤毛麟角,远远满足不了广大残疾儿童家长的需要。
4 构建残疾儿童家长心理危机干预体系
4.1 健全与落实残疾人保障制度
一个社会对残疾人福利保障的态度,其实在某种程度上成为测试这个社会公平与多文化包容能力的底线和标尺。残疾儿童父母的心理危机状况,固然有各方面的原因,但是相关制度不健全或制度落实不到位无疑是重要原因之一。一个韩群凤事件,折射出的是无数残疾儿童家长面临的共同困境,也凸显了我国社会保障制度方面的漏洞。我国的《残疾人保障法》、《残疾人教育条例》及各类残疾儿童康复工作实施纲要中,都提到了家长在残疾儿童康复中的作用、责任和义务,却很少提及家长应享有的权利,以及应该得到的支持,这不能不说是一个缺憾。况且,已建立的各项有关残疾人康复教育、就业保障、无障碍保障等各种残疾人社会保障方面的制度,在很多时候只是“看上去很美”,并没有被切实落实到位。譬如《残疾人保障法》颁布后,各省市也随即制定了实施保障法的办法,从康复、教育、就业、福利与环境等多方面都做了规定,但是对照现实,违反规定的现象比比皆是;《无障碍环境建设条例》已于2012年8月1日起施行,但周围的环境设施对于残疾人仍旧是障碍重重;《残疾人就业条例》、《残疾人教育条例》等国家层面的法律法规,也都面临类似的尴尬。与此同时,一些与残疾人权利保障密切相关的法律法规不健全也使得残疾人及其家长诉求无门,维权无据。这一切困难,转嫁到残疾人父母那里,就成了担心、无助,就成了压力的根源。现实生活中处于多重压力下的残疾儿童家长,迫切需要来自国家或政府层面的切实的政策支持。
因此,我们一方面要抓已有制度的落实,对落实不到位的要有相应的问责措施,让残疾人得到适合其特殊需要的帮助,免除家长的后顾之忧;另一方面参考世界上一些先进国家的做法,建立、完善一些法律制度。如制定《反残疾歧视条例》,让残疾儿童及家长不再被“另眼相看”;制定《残疾人就业平等法》,保障残疾人平等就业;建立《残疾人家庭社会干预制度》,其中包括残疾儿童康复教育资助、家庭生活干预和残疾儿童家长心理干预等。除了国家制度以外,各级地方政府也要制定一系列措施,向当地群众普及特殊教育知识,纠正传统观念,增加人们对“残疾”、“康复”的认识,积极营造“扶残助残、济困救弱”的社会风尚,对残疾儿童家长在生活、就业中给予一定的政策或经济援助。
4.2 提高残疾儿童家长的康复教育水平
家长是儿童家庭教育的主要实施者,在残疾儿童康复教育过程中起主导作用,家长专业素质的高低,将直接影响残疾儿童家庭教育的结果,是能否成功进行家庭教育的关键。对此,国外有些专家认为,对特殊儿童的训练,与其说是在训练儿童,还不如说是在训练家长。
谷长芬等人的研究也证明,残疾儿童家长对来自专业支持方面的需求强烈,他们迫切需要获得有关孩子康复教育方面的指导,从而消除面对孩子的残疾“束手无策”的无助感。因此,各级教育主管部门和各类残疾儿童康复教育机构,可通过建立家长学校或开办家长培训班等形式,向家长提供残疾儿童康复训练方面的技术指导,如个别康复训练计划的制定、先进康复训练方法的运用、康复矫治器具的操作、残疾儿童的诊断与评估方法等。这些技术保障,会使家长从根本上减少无助感,并能从孩子的点滴进步中看到希望,增强生活的信心。目前,国外特别注重对残疾儿童家长的训练。例如,团体集中家庭训练(Group Intensive Family Training GIFT)计划也是一种非常有效的家长训练方式。在12周的集训中,家长在专家的督导下亲自实践行为分析技术,并将习得的技术运用于团体的亲子结对活动中。实验结果表明,这种团体集训方式具有节省人力、物力和财力的效果,并能减轻残疾儿童父母的心理压力。
4.3 重视对残疾儿童家长心理干预技术支持
心理危机干预是一个国家和地区精神文明与社会发展水平的重要标志之一。我国现在的心理咨询机构不少,但是由于各种原因,残疾儿童家长难以享受到这块资源。针对目前实际,建议由各级残联或教育行政部门组织,在县级以上城市成立残疾儿童家长学校或心理服务机构,为残疾儿童家长提供心理援助。在这里,残疾儿童家长可以倾吐自己的心声,可以得到心理专家对自己生活中一系列“非常行为”做出的科学解释,并得到有针对性的指导,从而有助于消除惶恐,减轻压力。另外,按照“预防胜于治疗”的原则,还要建立残疾儿童家长档案,注重对残疾儿童家长心理危机发生前的预防与干预。并且,还应加强对残疾儿童家长心理危机干预的有效性评估,以确保干预的有效性。
4.4 构建残疾儿童家长支持性关系网络
陈琳认为残疾儿童家长的支持网络应该包括以立法为主要标准的政策性支持,以提供经费和改善康复、教育物理环境为标志的物资支持,以专业人员指导和参与为标志的专业支持,以社会舆论关心为标志的心理支持。作为一个有特殊需要的群体,残疾儿童家长需要的支持涉及面很多,笔者认为,除去政策、专业技术等支持性措施之外,构建残疾儿童家庭内部和残疾儿童家长间的支持性关系网络,对于缓解残疾儿童家长压力,走出心理危机更具现实和直接意义。
4.4.1 构建残疾儿童家庭内部支持性关系网络
家庭成员间关系的和谐融洽,家庭功能的正常发挥对于家庭成员身心健康、残疾儿童康复都有着显著的影响。倪赤丹、苏敏在对自闭症家长所做的调查中,在“生活中优先寻求支持的对象”一项,有44.7%的自闭症家长选择首先从家庭内部支持网寻求支持,列所有寻求支持类别首位。这种家庭内部支持既包括爱人、父母、兄弟姐妹的理解,以及他们心理上对有残疾孩子这一事实的接纳,同时也包含着经济与物质上的支持。残疾儿童家长心路历程中太多的负性情绪,毫无疑问会直接影响到父母和孩子之间良好亲子关系的建立,影响到家庭成员间的关系,进而影响孩子社会性心理和行为的形成和发展,而这些反过来又加重了父母的心理负担。因此,构建家庭内部支持性关系网络对于缓解家长压力,建立正常亲子关系,提高残疾儿童康复效果意义重大。这项工作可由当地残联、妇联及社区居委会等组织、参与,人员涉及部门专职工作人员、特教教师、社区工作者、心理咨询师等,从政策解读、特教专业知识普及、心理辅导以及伦理亲情影响等方面帮助残疾儿童家庭成员正确认识残疾儿童,掌握一些家庭康复方法,明确自己职责,强调家庭成员间的理解互助、同舟共济,帮助处于困境中的家长释放压力,以减轻负荷,理智地面对困境。
4.4.2 构建残疾儿童家长间的支持性关系网络
篇8
近两年妇联拓宽残疾妇女就业领域,使残疾妇女享有充分的就业权利。联合劳动、科技、农业等部门组织残疾人参加种养殖、电脑、柳编等实用技能培训,有效提升了残疾妇女平等参与社会的能力。
做好残疾儿童基本康复项目免费服务工作。我区以实现“有康复训练需求的残疾儿童康复服务全覆盖”为目标,按照省文件要求,做好0-6岁残疾儿童以及7-14岁肢体(脑瘫)、孤独症残疾儿童的筛查、评估、系统录入工作,及时将符合条件的儿童转介到定点康复机构进行免费康复训练。近两年,我区共完成518名0-6岁残疾儿童基本康复项目年度免费服务任务。我们还在全省率先开展7-14岁脑瘫、孤独症残疾儿童康复训练项目,在我区残疾人康复医院和启蕊儿童康复中心进行试点,全年共完成56名脑瘫儿童和17名孤独症儿童的试点训练任务。
我区残疾适龄儿童入学率为99%。大部分听力和智力残疾儿童就读于区特殊教育学校,完成九年制义务教育。
我们按照立足基层,面向社会,形式多样,注重实效的原则,切实抓好宣传发动工作。在宣传形式上坚持多层面宣传与重点宣传相结合、长期宣传与阶段性宣传相结合、创造声势与专题宣传相结合;在宣传主体上坚持面向社会宣传,提高全社会的性别意识;面向广大妇女儿童宣传,提高其参与意识。主要在助残日、三八妇女节、六一儿童节等重大节日利用新闻媒体广泛宣传,使广大残疾人了解新规划,促进新规划实施。
全区残疾人妇女儿童工作正进入稳步发展的轨道,两个规划的监测评估工作积极、主动、扎实。尽管我们做了大量的工作,在残联妇女工作及保障残疾妇女儿童合法权益中取得了一定成效,但还存在一些需要解决的问题,主要是残疾妇女生活还比较贫困、残疾儿童受教育程度还很低,侵害残疾妇女合法权益的现象仍然时有发生,特殊教育还需进一步加强等。这些问题,我们要高度重视,采取切实有效的措施,认真加以解决。
下一步,我会将进一步加强妇女儿童工作,以解决残疾妇女儿童的基本需求为重点,紧紧围绕完成“十二五”规划任务,开创“十三五”工作新局面,加大残疾妇女儿童工作力度,使残疾妇女儿童能享受到应有的优惠政策。
一是做好本会女职工政策宣传,学习《婚姻法》、《妇女儿童保护法》,宣传妇女观。鼓励女职工积极参加妇联组织的各项专题教育活动,激励她们爱岗敬业,创一流业绩,争创“巾帼文明示范岗”。
二是进一步加大就业扶持力度。组织有身体条件的残疾妇女进行就业培训。通过实施“千企万岗”助残就业招聘计划,提高残疾妇女就业率,帮助她们解决就
业难题。三是加大妇女儿童权益保障力度,维护好残疾妇女儿童 的合法权益。动员社会各界力量,共同做好贫困残疾妇女帮扶工作。
篇9
各级残联组织主要负责未入学残疾儿童少年及学龄前残疾儿童调查登记和统计工作,组织村(居)残疾人工作者对辖区内未入学残疾儿童少年和学龄前残疾儿童进行调查、核准,填写未入学适龄残疾儿童少年调查登记表、统计表和学龄前残疾儿童调查统计表。教育部门主要负责统计6-15周岁入学适龄残疾儿童少年接受教育情况,分别对在普通学校随班就读或在特殊教育学校就读情况进行统计,填写入学适龄残疾儿童少年调查统计表。调查情况统一由残联组织负责逐级汇总。
二、全市0—15岁残疾儿童少年接受教育情况
1、总体情况:
2、未入学适龄残疾儿童情况:
这是第一次对全市残疾儿童教育工作进行全面调查统计,基本摸清了全市少年儿童接受教育的情况,为全面普及残疾儿童少年义务教育,切实抓好0-6岁残疾儿童抢救性康复工作提供了第一手资料。大部分残疾人及亲属对此次调查非常支持,感觉到党和政府并没有放弃无法到校上学的重度残疾儿童少年接受教育,对维护残疾儿童少年教育权益表示非常高兴,对政府进一步加大扶残助学政策力度,解决残疾儿童少年教育问题充满了期待。但是由于社会和家庭对残疾儿童及残疾儿童接受教育的认识不到位,还存有家长不配合、不愿意承认孩子残疾的问题,存在视残疾孩子为累赘、认为教育残疾孩子无用的问题,存在着漏登、统计不全的问题,需要进一步加强宣传、严明责任、摸实核准。
三、主要工作成绩和存在的问题
近年来,市委、市政府高度重视残疾人事业发展,把残疾人工作列入党委政府的重要工作内容,纳入为民要办的实事工程,强力推动残疾人工作的全面发展,残疾人政策保障制度不断完善,残疾人教育、就业、康复、扶贫、生活救助和维权等工作水平不断提高。我市先后被授予省残疾人工作先进市、省优秀残疾人之家和市残疾人工作“爱心城市”等荣誉称号,2012年被命名为“全国白内障无障碍市”。
(二)以聋儿启聪为代表的残疾儿童康复工作扎实有效。市残联积极开展对上争取工作,大力实施“省万名聋儿启聪工程”等康复救助项目。去年以来,为96名聋儿免费验配了价值5000元的助听器,为上级康复机构输送救助脑瘫、孤独症儿童36名,为9名肢体残疾儿童免费进行了矫治手术。同时,加强残疾人托养服务和康复机构建设,着力提高为残疾人服务的水平和能力。去年以来,争取上级资金80多万元,配套建设了市精神残疾人托养服务中心、孙伯镇残疾人托养服务中心和安庄镇残疾人托养服务中心等残疾人托养服务机构,建设了30处规范化残疾人社区康复站和4处残疾人教育就业扶贫基地。分别与市中医院、市隆源煤矿医院合作,探索建设的残疾人康复中心项目也有了进展。
总体上看,我市残疾儿童少年的教育、康复工作基础较好、效果明显,多数残疾儿童少年能够接受较好的教育。但是据统计还有160名残疾儿童少年没有接受义务教育,还有68名学龄前残疾儿童没有得到康复教育,与残疾儿童少年全面接受义务教育、0—6岁残疾儿童得到康复的目标相比还有较大差距。
分析影响我市残疾儿童少年接受教育的原因主要有以下四个方面:一是因重度残疾无法到校上学。二是现有特殊教育资源不能够满足残疾儿童少年接受义务教育的需求。市特殊教育学校现有办学规模、教学设施、师资条件无法满足听力和智力残疾儿童入学需要;市内还没有专业的残疾儿童康复机构,残疾儿童外出康复费用较大,大多家庭负担不起,部分残疾儿童错过了最佳康复期。三是部分学校不愿意接受残疾儿童随班就读,致使部分残疾儿童少年辍学失学。四是家庭意识等方面的一些特殊原因,部分重度智力残疾儿童少年连家长都不认识,无法接受任何教育。
四、加强残疾儿童少年教育和学龄前残疾儿童康复工作的建议
1、加大宣传,积极营造全社会关心残疾儿童教育的氛围。残疾儿童少年能否平等享有受教育的权利,是一个国家和地区社会文明程度和人权状况的重要标志。残疾儿童少年受教育的程度直接决定了其未来综合素质、对社会的适应能力和贡献能力,也决定了残疾人的生存状况和参与社会生活的程度。各级各有关部门要广泛宣传残疾儿童教育的重要性、意义、地位和作用,提高全社会的认知度,营造全社会关爱残疾儿童、关心残疾儿童教育的氛围。要明确各级政府及有关部门在发展残疾儿童教育中的职责,成立残疾儿童教育工作领导小组,教育、财政、编制、人社、民政、卫生、计生、残联等部门齐抓共管,形成合力。
篇10
收稿日期:2013-08-19
基金项目:国家社科基金项目“残疾人婚姻家庭研究”阶段性成果(13BRK018)
作者简介:解韬(1963-),男,江苏兴化人,人口学研究员,硕士生导师,博士,从事人口工作研究。
2006年第二次全国残疾人抽样调查结果显示,全国各类残疾人总数为8 296万人,占全国人口总数的6.34%。全国有残疾人的家庭户共7 050万户,占全国家庭户总户数的17.8%[1]。如此庞大残疾人群的基本生活问题引起学术界和社会的强烈关注。中国的社会保障制度为残疾人提供了收入和康复医疗等方面的保障。然而,目前残疾人社会保障制度主要是针对残疾人本身设立的。由于残疾人的生活主要是在家庭内完成的,以家庭成员的照顾为主,但是残疾人家庭得到的社会支持相对较少[2]。近年来,随着中国社会经济的快速发展和残疾人社会保障制度的建立和完善,越来越多的人认识到应该建立和完善残疾人家庭扶助制度。
一、开展残疾人家庭扶助的重要意义
(一)扶助残疾人家庭是社会主义人道主义的体现
目前,中国残疾人绝大多数生活在家庭和社区之中,由其家人对其进行照顾。根据学者的研究和笔者在广州的调查,照顾残疾人是一件非常不容易的工作,长期的家庭照顾工作往往使家庭的照顾者承受了巨大的压力,并且带来了许多生活的改变和负荷。以精神病患者的照顾为例,家庭照顾者的压力有些是经济方面的,比如,一些患者的照顾者是其父母,有些因为要照顾患者不得不退出就业市场,有些已经退休,靠退休金维持生活。他们除了维持自己和患者的生活,还要承担患者的医疗和康复费用,经济负担较重。一些照顾者的压力是精神方面的,部分人担心患者病情不稳定的时候在外面出事、做出伤害自己或者他人的行为,承担作为法定监护人的责任。有些照顾者担心家庭的经济无法支撑医疗费用,担心自己百年以后患者的生活。由于这些原因,一些照顾者自己的情绪也变得不稳定,睡眠质量不好,身体和心理健康受到影响。显然,精神病患者的家庭照顾者已经成为与残疾人相似的社会弱势群体,成为社会主义人道主义应该关怀的对象。
(二)扶助残疾人家庭有助于残疾人更好地融入社会
家庭生活是促进残疾人融入社会的重要方面。1981年国际残疾人年活动以“全面参与和平等”为主题,表达了残疾人融入主流社会的两个关键方面,从而将医疗、康复、社会福利等与残疾人自身相关的问题的残疾人事业的传统领域与更加广阔的社会问题联系起来。1982年12月3日第37届联合国大会通过的《关于残疾人的世界行动纲领》首次从残疾人与其环境的关系这个角度界定了障碍的定义,首次系统提出了平等机会的原则和残疾人实现机会平等的关键领域。从此,促进残疾人的社会融合,消除残疾人参与社会生活面临的观念、制度和环境障碍成为国际社会的共识,并在社会融合的基础上形成了现代残疾人观,即残疾的社会模式。这种模式认为,残疾不仅是一种生理现象,更是一种社会现象;残疾人问题不仅是一个医学问题,也是一个社会的、权利的和发展的问题。残疾不应当看成是残疾人个人的事,更应当被视为社会共同应对的问题。社会应当消除任何形式的歧视和障碍,确保所有人无论是否残疾都能够参与社会生活[3]。联合国《关于残疾人的世界行动纲领》、《残疾人机会均等标准规则》以及《残疾人权利公约》,把家庭生活与无障碍环境、教育、就业、收入保障和社会保障、文化、娱乐和体育活动、宗教等确定为残疾人平等机会和平等参与的重点目标领域,在全球范围内推动相关权益的保障。对残疾人家庭的扶助无疑是扫除残疾人参与社会障碍的行动。至今处于隔离或半隔离状态的残疾人,都与家庭和社会支持不足或者支持不当有关系。因此,给予残疾人家庭一定的社会支持和特别扶助,有助于残疾人的康复和社会融合。
(二)扶助残疾人家庭有利于社会和谐稳定
如前所述,残疾是一种社会现象,涉及全国近20%的家庭和2.6亿家庭人口。如此庞大规模人群的幸福安康不仅关系到残疾人本身,而且关系到整个社会的发展和稳定和谐。以残疾儿童为例,我们知道,残疾儿童的早期诊断、早期干预对残疾儿童的康复起着至关重要的作用。因为婴幼儿时期是极为关键的阶段,如果不为其提供适当的早期干预,会因为残障的阻力,导致各种能力和智力发展迟缓,影响他们的全面发展,造成家庭和社会的极大负担。而残疾儿童的家长不是专业人员,缺乏专业的残疾儿童康复教育知识。所以,这个时候政府或者社会组织如果为残疾儿童家庭开设专门的指导和培训,引导他们学习早期训练方法或获取医疗服务、特殊教育的支持,那么就可以提高残疾儿童的独立生活能力,使其发育得更好并为未来的就学和就业打下基础。儿童是国家的未来和民族的希望,照顾好残疾儿童也就是为国家做贡献,但单个家庭的力量是薄弱的,需要社会提供支持。
二、残疾人家庭现状及存在的问题
(一)残疾人家庭收入低,收入来源主要依靠家庭
2011年度全国残疾人监测数据显示,残疾人家庭人均可支配收入为7 944.9元,仅是全国居民家庭人均可支配收入的54.5%,其中,城镇残疾人家庭人均可支配收入为11 757.7元,是全国城镇居民家庭人均可支配收入的53.9%;农村残疾人家庭人均可支配收入为5 998.2元,是全国农村居民家庭人均可支配收入的86%,可见提高残疾人的收入水平、缩小残疾人家庭与一般居民家庭收入差距的任务非常迫切[4]。
从残疾人就业性劳动收入来看,2011年度全国残疾人监测数据显示,有66.8%的城镇劳动年龄段生活能够自理的残疾人和49.7%的农村有劳动年龄阶段生活能够自理的残疾人未就业。仍有19.1%的城镇残疾人没有参加任何一种社会保险。40%的城镇有劳动能力未就业残疾人和72.3%的农村有劳动能力未就业残疾人靠家庭其他成员供养[5]。这说明残疾人的收入来源单一,社会保障程度低,家庭负担沉重。
(二)残疾人家庭开支大,社会保障水平和生活质量亟待提高
残疾人家庭生活的一个特点是食物和医疗康复的支出大。恩格尔系数是衡量居民生活质量最重要指标之一,一般说来,随着居民生活水平的提高,恩格尔系数呈下降的趋势。2011年度全国残疾人监测数据显示[5],2011年度残疾人家庭恩格尔系数为49.8%,比全国居民家庭恩格尔系数38.3%高出11.5个百分点。城乡残疾人家庭人均医疗保健支出为1 512.7元和771元,分别是全国城镇居民家庭人均医疗保健支出的1.56倍和全国农村居民家庭人均医疗保健支出的1.77倍。城镇残疾人家庭人均医疗保健支出占全部消费支出的比重为19.9%,比全国城镇居民平均水平高出13.6个百分点;农村残疾人家庭人均医疗保健支出占全部消费支出的比重为16.8%,比全国农村居民平均水平高出8.4个百分点。显然,残疾人家庭生活质量明显落后于全国水平。
有学者的研究显示,智力和精神残疾人的基本生活主要靠家庭负担。全国有智力残疾人554万,精神残疾人614万,多重残疾人1 352万,分别占到全国残疾人比例的6.68%,7.4%和16.3%。而智力残疾人和精神残疾人未婚的比例分别达到45.35%和34.17%。智力残疾人基本生活保障超过八成是家庭成员负担,而精神残疾人的家庭供养比例也超过了七成[7]。目前精神病人家庭因病致贫现象较多。家庭一旦出现精神病患者,将面临长期经济困境,且因其反复发作,不仅使本人劳动能力和经济来源丧失,而且还使家庭成员花费精力对其照顾,开支增加致使经济水平明显下降。结果造成这些家庭因病致贫,无法维持治疗[7]。
残疾人的社会保障水平仍然较低。比如,残疾儿童医疗康复项目如听力残疾儿童人工耳蜗植入手术、肢体残疾儿童矫治手术费尚未纳入城乡医疗保障范围。大部分残疾儿童康复项目,如听力残疾儿童康复训练、孤独症儿童康复训练等属于教育康复内容,未能纳入城乡医疗保障范围或医疗救助体系,残疾儿童康复费用基本由家庭承担,而大部分残疾儿童家庭困难,无力承担康复费用,造成残疾儿童康复难问题突出。绝大多数残疾儿童没被纳入项目救助范围,只能依靠其家庭自费接受康复服务。数据显示,残疾儿童的救助覆盖率普遍低于残疾人平均水平[8]。
3.残疾人的生活照顾和护理主要依靠家庭成员,家庭面临的压力巨大
2011年度全国残疾人监测数据显示,适龄残疾人在婚率为63.5%,从2007—2011年度的监测结果看,残疾人的在婚率基本维持在63%左右,远低于全社会83.1%的水平。婚姻状况对于残疾人而言,不仅直接反映情感生活的丰富程度,也体现获得家庭生活保障和服务保障的情况[5]。这意味着残疾人家庭比普通家庭缺乏照顾和护理资源。
有关资料显示,中国有超过3 250万老年人需要不同程度的长期护理。在现实生活中,由于受传统家庭养老思想等多方面因素的影响,老年残疾人更多地依赖于家庭成员所提供的长期照护服务。家庭长期照护的形成,对子女和老人形成了“双重消极”效应。从子女层面来看,为老年残疾人提供照护需要较多的时间、精力等方面的投入,从而使子女难以有充足的时间从事其他工作,间接影响了子女生活水平的提高。从老年残疾人层面来看,不少老年残疾人认为这可能会影响到子女的正常生活,从而给老年残疾人带来了一定程度的心理压力[9]。
残疾儿童的康复费用高,迫使家长想方设法去赚钱,因此也就无法发挥家长在孩子康复中的重要作用,他们没有时间去寻找资源学习康复知识。另一方面,有些家庭为了照顾孩子,父母被迫有一方留在孩子身边,无法外出就业挣钱,导致本来贫困的家庭更加贫困,原本经济条件较好的家庭因为孩子教育康复长久开支也变得贫困,形成恶性循环[10]。
精神病患者多数与他们的家属生活在一起,其亲属承担着对患者长期的基本照顾,从而给其家庭及亲属带来各种负担。精神病患者家属的总体生活质量明显低于普通人,并且涉及到身心健康的多个方面[11],甚至导致疾病的发生[12]。
一些调查结果显示,在残疾人基本生活需要他人照料的前提下,获得正式制度的帮助十分有限,家庭在护理服务中占据绝对主导地位。相比较,城市的社会保障制度相对比较完善,残疾人能获得一定的制度补偿和支持。但在农村,由于各种历史原因,社会保障制度相对滞后,残疾人获得的支持和补偿主要来自家庭和宗族,残疾人群体的社会整合更为突出地体现出自然整合特点。
三、建立和完善残疾人家庭扶助制度的建议
家庭在今天的中国仍然是极具价值的资源,巩固和重建家庭在残疾人生活中的作用具有重大的现实意义。我们可以在以下三个方面为残疾人家庭提供支持和帮助:
(一)完善残疾人医疗康复救助制度,减少残疾人家庭成员的经济负担
2011年度全国残疾人监测数据显示,残疾人最迫切的需求仍为医疗救助,其次为生活救助,第三位是康复救助。可见医疗康复救助是残疾人最需要的援助,同时这也是残疾人家庭最需要的扶助,加大援助可以大大减少家庭成员的经济负担。
从残疾儿童的情况来看,残疾儿童家庭最需要的是如何得到经济补助帮助子女及早进行康复治疗。中国的社会保障政策在这方面比较薄弱,缺乏对残疾儿童家庭的特殊扶助政策[13]。我们的救助制度应该充分考虑到残疾儿童的康复治疗需求给家庭带来特殊的经济和精神负担,单纯给予城市最低生活保障费用无法解决残疾儿童家庭的康复救助方面的现实困难。
据调查,辅具目前未能纳入医保,只是由残联系统申请经费,为当地贫困残疾人免费发放相应辅具。建议政府尽快实施医疗器材的准入制度,将残疾人生活学习、康复的助听器、人工耳蜗、助视器、轮椅、假肢等必要辅助器材纳入医疗保障体系之中。
(二)建立残疾人家庭生活护理津贴制度,减少残疾人家庭成员的护理负担
长期以来,残疾人的基本生活照料和护理服务主要由家庭成员提供。但随着家庭的小型化、核心化,家庭照料功能面临着极大的挑战。如何保障残疾人的基本生活照料服务和护理服务需求越来越成为一个迫切需要解决的问题。因此,首先有必要建立残疾人生活和护理津贴制度,将生活不能自理程度分为一级、二级,残疾类型为肢体残疾、视力残疾、智力残疾和精神残疾的残疾人纳入残疾人生活和护理津贴制度的覆盖人群。从一些地方的实践来看,在实际操作时,由于不是每个地方都有残疾人护理康复机构,应该把津贴直接发放给残疾人家庭,以方便其做出适合自己的选择。其次,可以通过社工或一些社会团体的帮助来减少残疾人家庭成员的照料和护理负担。
(三)为残疾人家庭提供专业培训和心理辅导服务
残疾人家庭成员为残疾人的生活和康复所付出的精力是一般人无法想象的。但残疾人家庭成员不是专业人员,缺乏照顾方面的专门知识,需要社会提供专业培训。比如,精神病患者尤其是精神分裂症患者普遍存在着对外部环境的感受伤害性,其中来自家庭成员的情绪、气氛和行为对病人有重要影响。各级医疗机构应设立专业部门对病人及其家属进行培训,内容包括疾病知识、用药常识、家庭关系调谐、社会技能训练和提高、对生活事件的应对能力等等。可以设立精神病人监护人专项补贴,加强对监护人的培训指导,促进病人的全面康复。
残疾儿童的康复和受教育对家庭和社会来讲都非常重要。由于残疾儿童的家长一般缺乏相关的康复教育知识,因此,建议由专业人员组织残疾儿童的家长进行培训和指导,费用由地方政府承担。
残疾人家庭为残疾人康复付出了极大的时间和精力,在这个过程中自己也会出现一些心理问题,需要社会提供心理辅导。以残疾儿童为例,残疾儿童的出现,通常会使其父母心理经历一定的痛苦过程才能正确面对现实。因此,需要社会提供积极的心理疏导和咨询以减少父母的压力。
参考文献:
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篇11
1、在大康复理念的指导下,与就业、教育、职康等服务内容相融合,学习“龙岗模式”,以街道社区为阵地、家庭为依托,以专业评估转介和康复咨询服务为纽带,将各项康复服务全方位下沉社区,满足残疾人个性化需求。
2、通过社区康复工作自查自评,发现基层专业技术人员配置不够、场地局限等问题突出,康复部将在区综合服务中心和区残联的支持下,寻求资源解决困难,为社区康复工作的开展提供硬件上的保证。
3、构建社区康复服务网络新平台。在“人人享有康复”服务的基础上,构建社区筛查与诊断、转介服务、档案服务、康复治疗与训练、辅具适配、职业康复、教育康复、托养服务、心理辅导、家长培训和社区宣传的新平台,为残疾人提供全方位、个性化服务。
篇12
1.我国康复医学在线教育需求巨大
(1)我国残疾儿童数量庞大
目前我国0~6岁残疾儿童数量约为167.8万,约占残疾人总数的4.16%,这其中除了少数认知障碍之外,大部分需要康复教育,给患儿提供必要的康复训练技能,提高患儿的日常活动能力,帮助患儿早日重返社会。
(2)我国康复教育消费比重较大
目前,为适应我国康复教育事业的发展,全国大多数高校均开设康复医学专业,在线教育产品因其学习方便,互动性强,正逐渐被越来越多的康复专业师生接受,作为一种新型的教育产品,康复医学在线教育产品显示出巨大的生命力。
(3)康复医学职业培训需求旺盛
据《2015年行业白皮书》数据显示,通过网络进行康复学历教育、康复职业技能培训、康复专业认证考试培训的需求十分旺盛。31.7%的康复治疗师与康复医师表示因工作瓶颈参加职业教育培训,期望通过再学习充实自己,且每年在职业培训方面投入3000元以上的占比30%,投入3000至5000元的达42%。在计划通过在线康复学习人群的构成中,在职人员占比超过一半,达57%。因此,职教培训成为教育需求增长的又一大动力。
2.我国投资康复在线教育企业数量大幅增加
从2013年开始,我国康复在线教育企业急剧增加,根据中国产业信息网数据显示,截止到2015年底,我国在线教育企业数量约为2500家,其中康复医学在线教育企业约为500家。
3.我国康复医学在线教育投资巨大
根据《2015年行业白皮书》显示,2015年在线教育投入资金965.2亿元,康复医学在线教育约占9.5亿元,康复医学在心教育投资热情高,且有逐年递增的趋势。
三、我国康复医学在线教育运行趋势
1.康复医学在线培训产业运行趋势
目前,康复医学在线教育培训产业同化现象十分严重,服务、产品、招生等方面的创新将成为企业获得市场的有力武器。
2.残疾儿童康复医学在线教育投入比例加重
目前,因外伤等意外事故多发,导致参加儿童大量增加,对应在家康复在线教育力度加大,未来若干年,残疾儿童康复将趣味性和康复培训有机结合,越来越被残疾儿童接受。
3.康复医学在线教育产品增多
因康复专业不断扩招,未来我国康复医学在线教育投资不断增加,相关在线教育资源不断优化,种类不断增加,康复医学在线教育将迈向新台阶。
四、结语
根据《行业白皮书》显示,到2017年中国在线教育产业将达980亿元,康复医学在线教育将达9.8亿元,在互联网+的时代应充分整合相关资源,遵循教育发展规律,把握时代潮流,积极投身在线教育事业,不断推陈出新,积极推动在线教育迅猛发展,让康复医学惠及千家万户。
篇13
(二)确定定点医疗康复机构。定点医疗机构主要由卫生部门确定,定点康复训练机构主要以残联系统为主导,尽量把残联的康复机构纳入其中,承担后期康复训练任务。
(三)试点先行,稳步推进。先抓好试点,在试点成功地基础上及时总结推广。
(四)实行精细化管理。依托“0-6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程管理系统”这个软件,对“工程”实施实时、高效精细化、销账式管理。
(五)抓质量控制。0-6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程,最大的特点就在于“抢救性”。可抢救性的内在要求具有三个特征,一是残疾的可逆性,二是康复的最佳期,三是康复效果好。这就要求,在康复对象上,要选择低龄的、最具康复潜力的、家庭配合的;在医疗康复机构上,要选择优质价廉的、积极性高、负责的;在康复质量上,康复有效率和家长满意率都要达到优良以上;在康复过程中,要定期组织康复效果评估;在康复完成后,要追踪问效、定期回访,真正把好事办好,办成政府满意、社会满意、残疾人及其亲友满意的“民心工程”。
二、加快残疾人康复服务体系建设
(一)强化康复人才培养。以国家实施康复人才培养百、千、万工程为契机,结合我省实际,投入专项经费,加大人才培养力度。一是举办多层次、多形式、多类别的培训班,抓紧培养0-6岁实用性康复技术人才。二是抓县级社区康复协调员师资培训,为每个县、市、区培养2名骨干师资。各地要高度重视康复人才培养工作,积极选送康复人才参加省里学习培训;要充分发挥康复人才的作用,做到人尽其才;要留得住人才,防止康复人才流失。此外,各地要按照省里下达的社区康复协调员培训任务,制定培训计划,扎扎实实开展培训,保质保量完成培训任务。
(二)为基层残联培植一批能承担儿童康复训练任务的康复机构。配置一批已有专业人才、有训练场地、有相应资质的残联康复中心,作为0-6岁工程的定点康复机构,在人才培养、康复设备、任务计划下达等方面给予扶持。
三、迎接全国社区康复示范县(市、区)检查验收
20__年是创建国家社区示范区验收年,拟创建全国社区示范县、市、区的10个地方,要按国家制定的验收标准,抓紧准备创建验收工作。各市要在第一季度先行进行督导,省里将于上半年进行检查督导,迎接国家检查验收。
四、确保全面完成“十一五”康复工作任务
根据20__年康复数据统计上报任务完成情况,合理调整任务计划,重点攻克任务完成有困难的项目,确保全面完成国家和省下达的各项康复任务。
(一)做好终期检查、验收准备工作。按照国家残疾人事业“十一五”规划和国家彩票公益金项目,对贫困精神病患者救助、聋儿康复训练、残疾人辅助器具发放、假肢安装等项目的要求,完善受益对象的数据库和档案资料清理归档,在各地做好自查工作的基础上,由省康复办择期进行抽查。配合卫生部门一道实施好“百万贫困白内障患者复明工程”,做好贫困白内障患者筛查工作。